SOCIÉTÉ

• Jeudi 4 mai 2017 à 9h50

Les Enfants de la Lune dans les grottes du Vercors

Un moment d'évasion intense à visage découvert (crédit photo Rémi Granier).

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    Un moment d'évasion intense à visage découvert (crédit photo Rémi Granier).

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    Descente nocturne sur la luge quatre saisons du Col de Rousset : émotions garanties !

Leur peau ne supporte pas le soleil et la lumière du jour. Maladie rare. Ceux qui en sont affectés sont appelés les Enfants de la lune. Durant les vacances d’avril, une quinzaine d’entre eux, âgés de 7 à 24 ans et issus de différentes régions françaises, ont séjourné à la Maison de l’aventure à La Chapelle-en-Vercors. Un séjour organisé et financé (hors transports jusqu’à Valence TGV) par le GSV (Groupe spéléologique valentinois).

Ce n’est pas la première fois que des enfants, touchés par cette maladie invalidante, viennent dans le Vercors drômois. Cette belle histoire a débuté en 2002 lorsqu’Alain Soubirane (président actuel du GSV) découvre dans un reportage télévisé « ces enfants malades privés de lumière » . Aussitôt le lien avec son activité de prédilection est fait, et il annonce à son épouse : « Tu sais ce qu’il faut faire ? Les emmener en spéléo ! » Très vite, ils entrent en contact avec les responsables de l’association des « Enfants de la Lune » et les membres du GSV s’impliquent immédiatement dans ce « projet fou ». Avant de se lancer dans leurs premières sorties de spéléologie, la problématique du dégagement d’ultraviolets des lampes acétylènes utilisées pour la progression souterraine est constatée. Les responsables du GSV ne souhaitant prendre aucun risque se tournent vers l’entreprise Petzl, le célèbre fabricant de matériel de montagne et de spéléologie. Paul Petzl, « touché par l’action » , fait assembler des casques avec des prototypes d’éclairage à 14 Led ne dégageant aucun rayon ultraviolet. Le problème est résolu. Depuis tous ces enfants peuvent vivre des «  moments d’intense évasion » et ce, dans les mêmes conditions que tout le monde. Depuis 2003, ce partenariat a donné lieu à l’organisation de nombreuses sorties ou séjours de spéléologie. Des « aventures souterraines » qui auront été autant « de points de rencontres très enrichissantes entre des dizaines de spéléologues et les membres de l’association des Enfants de la Lune » , souligne Alain Soubirane.



Des aventures partagées


Pour ce nouveau séjour sur le Vercors, une vingtaine de bénévoles du GSV étaient à pied d’œuvre pour tout organiser. Les adolescents ont ainsi pu découvrir une cavité du côté de Vassieux-en-Vercors, les plus petits ont exploré une grotte dans les Gorges de la Bourne. Tous, en soirée, ont eu la chance unique de profiter de la luge quatre saisons du Col de Rousset. Une ouverture exceptionnelle « en nocturne », acceptée par le Conseil départemental de la Drôme qui a ainsi souhaité s’associer à cette action de solidarité. Dimanche en fin de matinée, c’est Janot Lamberton, le célèbre glacionaute de La Chapelle-en-Vercors, très sensible également à la situation de ces jeunes, qui est venu commenter les images d’une de ses expéditions menées au Groënland. Toutes ces rencontres, ces activités pratiquées avec leurs proches par les enfants atteints de la maladie sont une vraie parenthèse pour eux et leur famille, explique Wafa Chaabi présidente de l’association « Enfants de la Lune ». Des moments « forts » et « utiles » qui permettent également aux familles d’échanger, de faire remonter leurs besoins ou de réfléchir à de nouvelles actions à mener. À noter que ces belles aventures ont donné lieu à un livre dont les bénéfices sont reversés à l’association « Enfants de la Lune ». Toutes les infos sur http://speleogsv.free.fr



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Quatre-vingt-sept enfants en France et environ 6 000 dans le monde sont atteints de cette maladie génétique très rare, le Xeroderma Pigmentosum. Une pathologie qui ne bénéficie à ce jour d’aucun traitement curatif et qui se traduit par une hypersensibilité de la peau aux rayons UV et augmente par 4000, pour les personnes qui en sont atteintes, le risque de voir se développer un cancer. Malgré des mesures préventives qui passent essentiellement par la protection et qui permettent d’allonger notablement leur durée de vie, les enfants sortent très peu et leur journée est souvent décalée dans la soirée. Une situation qui implique l’ensemble de la structure familiale, comme nous l’explique Wafa Chaabi : [I]« [I] [/I]Après le choc lors de la connaissance du diagnostic, la famille doit s’adapter à cette nouvelle vie. Une adaptation qui passe, notamment, par le remplacement des ampoules et un aménagement de nos rythmes de vie. C’est vrai, ce n’est pas toujours facile mais nos petits ne vivent pas que dans le noir et nous pouvons faire plein de choses avec eux [I] [/I]» [/I]. À ce jour, des « avancées encourageantes » sont à signaler, concernant l’application thérapeutique de « peptides » qui pourraient agir pour la prévention et le traitement du Xeroderma Pigmentosum. Les nouvelles technologies d’éclairages Led et de verres anti-uv permettent de leur côté d’équiper des établissements scolaires pour des coûts minimes. Des lueurs, inoffensives, d’espoirs qui brillent pour ces enfants de la nuit même si la plus grande prudence reste de mise.

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